Rätt terminologi

Man ska kalla saker och ting vid deras rätta namn, det sa en gång Sveriges internationellt mest kände politiker i modern tid.

Det gäller inte minst utmattningssyndrom, för om det kallas något annat än det är blir risken väldigt stor att det inte behandlas på rätt sätt. Det vet jag ju personligen, eftersom jag behandlades för en depression jag aldrig hade i 15 år. Det fick mig att må allt sämre och sämre tills jag numera, efter att jag faktiskt hittat rätt diagnos, inte kan se hur jag någonsin ska bli frisk igen.

Så, för att hjälpa andra att slippa bli behandlade för diagnoser de inte har:


Utmattningssyndrom

Sjukdomen heter utmattningssyndrom, ingenting annat.

Utmattningssyndrom klassas i samma diagnoskategori i ICD som PTSD, F 43. Skillnaden är att post-traumatiskt stress-syndrom (F 43.1) orsakas av enskilda traumatiska händelser, medan utmattningssyndrom (F 43.8 A) orsakas av långvarig kronisk stress.

Diagnoskoden F 43.8A och sjukdomsnamnet utmattningssyndrom är en svensk utökning av den internationella diagnosklassifikationen. I de flesta andra länder skiljer man inte explicit på subtilt olika tillstånd orsakade av olika typer av kronisk stress; diagnoskoderna F 43.8 och F 43.9 innefattar alla.


"Utmattningsdepression"

Det finns ingen diagnos som heter "utmattningsdepression". 

Det går att ha utmattningssyndrom samtidigt som man också har depression, men det är två separata diagnoser, och de ska specificeras separat i journalen och i sjukintyget. 

Socialstyrelsen säger att vid komorbiditet ska depression vara huvuddiagnosen medan utmattningssyndrom sätts som bidiagnos. Det låter ju rimligt eftersom depression är en allvarlig diagnos som kan vara dödlig – ja, jag syftar på suicidrisken – men å andra sidan kan depressionen vid sådan samsjuklighet snarare vara en sekundär komplikation som är en följd av utmattningssyndromet. 

Att många patienter med utmattningssyndrom känner att medicinering mot depression hjälper deras tillstånd beror med största sannolikhet på att en komponent i utmattningssyndromet är en generell ångest. En handfull läkemedel mot depression är också indicerade för behandling av just en generaliserad ångest, eller "GAD".

Som patient måste man vara frisk nog att påminna sin läkare om att bara för att man behandlat depressionen, eller ångesten, så är inte utmattningssyndromet borta. Det är som sagt helt olika diagnoser som kräver helt olika behandlingar.

Och kom för all del ihåg att om läkemedelsbehandling rår på en depressionskomponent eller ångestkomponenten av utmattningssyndromet så kommer alla andra symptom och sjukdomskomponenter att kvarstå och kräva behandling. Patienter som skickats hem som "friska" efter ett utmattningssyndrom har kvar symptom längre än sju år efter insjuknandet – och det gäller alltså dem som bara haft en enda episod av akut insjuknande. Vad gäller då för oss som insjuknat gång på gång på gång?


"Utbrändhet"

Utbränd är inte en medicinsk term utan en sociologisk eller arbetspsykologisk term. 

Utbrändhet handlar om att bli uttröttad i sitt yrke, att tappa gnistan för jobbet, att inte längre vara entusiastisk över det man gör i sitt dagliga värv. 

Det är en markant skillnad mot vad patienter med utmattningssyndrom upplever, eftersom de flesta med utmattningssyndrom inte alls tappar lusten men däremot tappar förmågan. Tvärt om, många som drabbas av utmattningssyndrom har ju alldeles för entusiastiskt ägnat sig åt sitt arbete eller annan aktivitet, och vill inte ens ta en paus när kroppen säger stopp.

Lite förenklat uttryckt liknar det skillnaden mellan utmattningssyndrom och depression – att ha viljan men förlora förmågan, eller att ha förmågan men att förlora viljan. Skillnaden kunde inte vara större.


Att kalla utmattningssyndrom för "utbrändhet" trivialiserar och försöker förringa allvarligheten i sjukdomen. Låt inte det hända dig, och rätta din läkare om hen försöker blanda ihop korten.


"Depression"

Depression är en allvarlig psykiatrisk diagnos. Man kan säga att den är allvarligare än utmattningssyndrom på så sätt att den faktiskt kan leda till döden.

Depression och utmattningssyndrom har sina rötter i två helt olika aspekter av människans fysiologi. De påverkar delar av hormonsystemet på diametralt skilda sätt, till exempel. Depression svarar på behandling med läkemedel, vilket utmattningssyndrom inte gör. Mycket förenklat är skillnaden mellan depression och utmattningssyndrom att i det förra fallet har man förlorat viljan, medan i det senare fallet är det förmågan som gått förlorad.

I mitt eget fall är just det en av de tydligaste indikationerna på att läkarna hade fel hela tiden när de skulle limma på mig "depression" som diagnos och kasta på mig en massa SSRI eller SNRI eller tyngre droger. Jag hade aldrig förlorat viljan. Och det är nog det som drivit mig att falla så djupt ner i utmattningssyndrom. Jag slutade ju inte försöka att göra det jag ville, och därmed tröttade jag ut mina system ännu värre. 

Fel diagnos och fel behandling ledde alltså till att jag hamnade i ett förvärrat tillstånd. Det är därför det är så farligt att blanda ihop diagnoserna.

Det är också farligt att inte vara medveten av följande anledning. Om medicinering lättar vissa komponenter av ett utmattningssyndrom – ångest eller depressionsliknande symptom kan ibland lindras – kommer patienten känna sig "frisk" och kommer alltså att återgå till sitt tidigare arbete eller aktivitetsnivå eller vad det nu var som orsakade utmattningssyndromet. Det betyder att medicinering utan noggrann uppföljning och kompletterande behandling ofelbart kommer att leda till återinsjuknande och leda till ännu värre problem.


"Kroniskt utmattningssyndrom"

Blanda aldrig ihop termerna på det här sättet. "Kroniskt utmattningssyndrom" är den gamla benämningen på ME, myalgisk encefalomyelit, och är den del av sjukdomsnamnet som står efter snedstrecket i "ME/CFS". ME är en neurologisk sjukdom, diagnoskod G 93.3 och diagnoskriterierna kallas "kanadakriterierna".

Kardinalsymptomet på ME är "PEM" – Post-Exertional Malaise – aktivitetsutlöst symptomförsämring. Det innebär att den behandling som hjälper en patient med utmattningssyndrom – fysisk träning – till och med skulle kunna döda en ME-patient. 

Flera sorgliga exempel på detta finns från länder där läkare vägrar förstå att ME är en neurologisk, och därmed somatisk, sjukdom. Patienter som istället utsätts för behandling som om ME vore en psykisk sjukdom försämras i sina symptom, och när behandlingen inte avbryts kollapsar kroppen.

På samma sätt som sammanblandningen av utmattningssyndrom och depression är farlig för patienter med utmattningssyndrom – behandling mot depression biter inte på utmattningssyndrom utan kan förvärra läget – är sammanblandningen av utmattningssyndrom och ME bokstavligen livsfarlig för ME-patienter. Bidra inte till det.

Gör dina olyckssystrar (för de är två tredjedelar kvinnor) med ME en stor tjänst och var vaksam på vilka termer som används. Använd alltid den korrekta termen för utmattningssyndrom, och använd aldrig inte termen "kronisk utmattning" för ME. Och om du hör en läkare blanda samman termerna, påpeka hur farligt det kan vara.


Kommentarer

  1. Så attans bra beskrivet och nu rodnar jag för visste inte ens allt du skrev..
    Magda

    SvaraRadera

Skicka en kommentar